Toma 8 años diagnóstico enfermedades raras, cuesta vidas: Diana Pereda

En entrevista para tiempo.com.mx y puentelibre.mx, la legisladora por el PAN lamentó que “se habla de que pueden tardar hasta ocho años en poder dar un diagnóstico de enfermedades raras”, tan sólo para la valoración.

“Hay gente que puede morir o perder calidad de vida mientras pasan por la enfermedad y consiguen un diagnóstico” al tardar tanto, y aún más en tratar adecuadamente el padecimiento.

¿Qué hacer?

A raíz de que la diputada pudo conocer tiempo atrás el caso de un niño de cinco años, cuya familia pedía apoyo para diagnóstico, atención e incluso un perro guía, es que se acercó con la Asociación Chihuahuense de las Enfermedades Raras.

“Nos fuimos involucrando con la asociación, posible destinarles un Día Estatal, el 28 de febrero” al ser un “mes raro” porque puede cambiar de número de días si es bisiesto.

Parte de lo que harán incluye un exhorto para que la Secretaría de Salud federal cree “el padrón de enfermedades raras”.

A nivel internacional “se estiman entre 5 mil y 7 mil” enfermedades raras “y en México están registradas 20, muy pocas”, resaltó Diana Ivette Pereda Gutiérrez.